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Message par Admin Mer 6 Mai - 16:10

Bonjour à toutes et à tous, vous trouverez ci-dessous des échanges qui se sont déroulés entre 2011 et 2012 :
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LA FÊTE DES MÈRES

Avec un peu de retard, une bonne fête a toutes les mamans du forum !

J'ai été bien gâtée: un magnifique poème récite par mon petit bonhomme de 5 ans Evan.

Bises a toutes !
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Bonjour,

De mon coté j'ai eu le droit aussi à un poème et une fleur. Comme Hugo ne sait pas bien parlé j'ai lu son poème à voit haute, Hugo m'a mimé toute la poésie et l'a presque récitée en même temps que moi!!!!!!
C'est je crois ma plus belle fête des mamans alors je vous fais partager son poème:

Ma Main:
Ma main est comme une fleur
Mes doigts sont des pétales,
Je sais que maman m'aime:
un peu, beaucoup, passionnément, à la folie, pas du tout,
"pas du tout!", vilaine petite fleur
je sais que maman m'aime de tout son cœur!!!!!!!!!!

Avec les gestes c'est encore plus beau!!

Vivement la fête des papas, lol!!!

Bises à tous et toutes

Stéphanie
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PARTAGE DE BONNES NOUVELLES

Je me permets de vous donner quelques nouvelles d'Hugo qui sont très positives afin de vous donner de très bonnes ondes.

Hugo à 5 ans et demi et depuis début août il nous surprend dans son langage, il arrive à faire des phrases assez longues compréhensibles et même quelques petites pointes d'humour, surtout quand il s'adresse à sa petite sœur Inès (1 an) pour lui dire "non tu touches pas!" avec son petit air sérieux.
Il commence à tracer un peu mieux avec ses mains mais n'arrive toujours pas à décider si il est droitier ou gaucher, il court beaucoup mieux et fait maintenant de grandes longueurs à vélo (toujours avec les roulettes) et maintenant il saute de petites marches alors qu'avant il paniquait. Il mange beaucoup mieux, boit son bol tout seul, s'habille quasiment tout seul (dur dur les boutons et les fermetures).
Il fait moins de colère mais s'amuse quand même à faire tourner ses parents en bourrique!!
Il rentre jeudi en grande section avec une AVS à temps complet et je pense que son instituteur et tous les adultes qui le connaissent bien à l'école vont être surpris de la transformation qui s'est opéré depuis juin.

Ah oui! J’oubliais: il ne veut plus de sa couche la nuit mais comme elle est encore assez lourde le matin on lui a expliqué qu'il fallait arrêter le biberon d'eau la nuit et que nous allions essayer aux prochaines vacances de le coucher sans couche avec plusieurs alèses.

Nous sommes heureux de le voir évoluer si bien contrairement à tous ce qui nous avait été annoncé par certains médecins, alors courage à tous et gros bisous à tous nos pitchoun.

Stéphanie, David, Hugo (SM) et Inès 1an
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Bonjour

Et merci de partager les progrès de Hugo et votre bonheur bien compréhensible !

Nos enfants sont surprenants, croyons en eux !

Bises

Beatrice maman de Evan 6 ans et demi (SMS) et de Anna 2 ans
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C’est super!
Allez Hugo, continu comme ça!!!!
bonne rentrée des classes à tous
_________________
Anne, maman d'Antonin (10 ans sms),Samuel(11ans) et Sacha (2 ans)
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Super Hugo! Quels progrès!

De notre côté, Grégoire a 4 ans aujourd'hui, il a beaucoup grandi (6 cm en 6 mois!), il ne parle toujours pas mais a beaucoup évolué au niveau moteur, il tombe beaucoup moins, il est plus adroit, il sait visser et dévisser le bouchon d'une bouteille par ex. Il reconnaît les lettres, les couleurs, "sait" compter jusque 12 (il ne prononce que les premiers sons de chaque chiffre, facile pour 5,6,7 ). Bref il progresse, mais tjs à son rythme, on attend désespérément qu'il parle!!!

J'espère que votre rentrée à tous s'est bien passée, que vous avez les AVS les plus formidables et qu'il n'y a pas eu trop de colères ce matin sur le chemin de l'école.
Nous on n'a pas échappé à la mauvaise nuit et aux colères matinales!

A bientôt
Stéphanie
_________________
Stéphanie, maman de Grégoire 03/09/2005 sms, Charles 16/08/07 et Raphaëlle 19/10/10
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LE LANGAGE


Bonjour vous tous,

Maya a maintenant 18 mois; elle fait des progrès (plus lentement que les autres enfants; mais elle en fait); par contre elle ne parle pas encore; elle produit pas mal de son mais pas de mots distincts, à part quelques mamans et papas de temps en temps.
Y a t il des enfants SMS qui ne parlent pas? vers quel âge peut on espérer un développement du langage? (je sais qu il y a un retard de langage dans le syndrome, mais peut il y avoir absence? )
merci de vos réponses
Bonne journée

PS: j'ai vu l'émission ca se discute sur les enfants handicapés; j'ai pris un véritable coup de gifle; entendre ce que l'on n'ose ce dire; se voir à travers ces femmes qui décrivent leur quotidien...
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Bonjour,

Tu as beaucoup de chance que Maya prononce déjà des papa et maman. Chez nous, Andréas 20 mois ne dit rien. Il fait la carpe lorsqu'on lui dit PAPA. Il sort le son A et c'est tout ! Il a des séances d'orthophonie depuis 3, 5 mois maintenant. Nous apprenons le PECS (système de communication non verbale). Cependant, nous communiquons beaucoup. Il est très participatif. On se comprend très bien !
Il ne marche pas mais arrive à se déplacer en rampant...

Ah les progrès de nos chers petits !! Que d'émotions... Avec nos enfants handicapés, la vie a vraiment une autre saveur, vous ne trouvez pas ?

Bonne continuation
_________________
Alexandra & Philippe,
Cyprien (2004), Andréas (2007 sms) et Briac (fév 2012)
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Bonjour Alex,

je sais que les progrès de nos enfants pour la marche et la parole sont très lents mais tous les enfants smith magenis marchent vers 20 à 30 mois et pour l'exemple, Nicolas a prononcé le mot "papa" correctement vers 5 ans après des séances d'orthophonie. Maintenant il parle un peu trop à notre goût !!! et il préfère courir que marcher donc pas trop de stress, il faut un peu plus de temps que pour les autres enfants, c'est tout.
_________________
Isabelle, Philippe et Nicolas (23 ans), Eugénie(19 ans), Julie (17 ans), Justine (14 ans)
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Bonjour,

Justine aura 3 ans dans 3 semaines et parles beaucoup. D’après moi elle dit plus d’une centaine de mots clairement. Elle fait même des phrases de trois mots, exemple « j’ai besoin d’aide » « je veux ça ». Elle prononce aussi des mots et des phrases incompréhensibles.

C’est juste un petit mot pour vous dire de ne pas trop vous inquiétez et comme Isabelle vous a écrit….nos enfants arrivent à tout faire mais des fois c’est un peu plus long.

Courage.

Sophie
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Bonjour,
Notre Marin qui a presque 5 ans comme Maya ne disait quasi rien à 18 mois, si je me souviens bien comme elle papa maman dadada et encore très mal!!
Aujourd'hui, après 3 séances d'orthophonie par semaine, ils savent bien se faire comprendre encore sans article et peu de verbe mais il est capable de dire, "maman plait jus" ou "papa à l'aide" ou "boumbadaboum bébé tombé" ou "bonjour maman noël" etc. et le répertoire s'agrandit régulièrement, alors pas d'inquiétude cela arrive lentement mais surement.
Courage et à très bientôt
_________________
parent de Marin 3 ans SMS
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bonjour
vous enfants disent quelques mots c'est un bon début
Naya 4 ans, elle, ne parle pas du tout ,elle se fait comprendre autrement
d'après le médecin tous les enfants atteints du sms parlent un jour...je l'espère de tout cœur!!
Amicalement
Francoise
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LE LANGAGE ET L’ÉCOLE

Bonjour


A quel âge Evan a t il prononcer ces premières syllabes et premiers mots? Maya a 1 an et ne babille pas encore; par contre elle marche à quatre pattes et se met debout toute seule avec appui.

Merci de ta réponse et je suis vraiment contente qu'Evan évolue aussi bien.

Bonne journée
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Bonjour

Lorsqu'Evan est rentre a l'école, il avait 3 ans et demi et ne disait que quelques mots. Ca a été d'ailleurs une grande angoisse.
Aux vacances de Noel, il commençait a parler nettement mieux et ses progrès ont été remarque par tous.
L'école a vraiment beaucoup aidé Evan.
Depuis, son langage ne cesse de progresser dans la précision et dans sa richesse.

Merci d'avoir ete sensible a mon témoignage car j'ai longtemps hésiter a communiquer.

Bon courage a vous aussi

Bea
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Bonjour

pourquoi hésiter au contraire ca donne de l'espoir.
C'est l'espoir qui nous donne du courage. Il est vrai que l'évolution de chacun est différent et que d'autres enfants n'ont pas les mêmes capacités qu'EVAN; mais on ne peut qu etre que fier et heureux pour lui.

Au fait, Evan a eu quoi comme prise en charge?
Pourrais tu aussi me dire à quel age il a commencé à prononcer des syllabes? STP? Maya a 1 an et j'ai du mal à la situer.

Merci de ta réponse

Bises à EVAN

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