Quelques Eléments de l'ancien Forum

par **Admin** Mer 6 Mai - 9:10

Bonjour à toutes et à tous, vous trouverez ci-dessous des échanges qui se sont déroulés entre 2011 et 2012 :
*******************************************************************************

je ne sais pas trop où poster...
J'aurais souhaité avoir quelques renseignements afin de savoir comment s'organise une prise en charge précoce. Je sais qu'en général, les enfants sont diagnostiqués plus tard, mais comme pour nous, le diagnostic a été posé avant la naissance, je me demandais comment et quand se déroulerait la prise en charge, quels professionnels nous pourrions être amenés à rencontrer...

Je vous remercie
_________________
Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
*******************************************************************************
Bonjour a vous,

Dans un premier temps j'espère que vous allez bien malgré déjà les soucis.

Je pense qu'il serait bien de prendre rendez vous auprès du CAMSP le plus proche de chez vous car les places sont très demandées et il existe une liste d'attente.

C'est un Centre d'action médico-sociale précoce pour les enfants jusqu'à 6 ans. Ils ont toute une équipe de professionnelles (psychomotricienne, orthophoniste, psychologue...).

Mon fils Quentin a été prit en charge en CAMSP a 10 mois par une psychomotricienne et depuis nous y allons toujours 2 fois par semaine et d'autres soins se sont ajoutés.

Pour rencontrer le responsable il vous faudra un courrier d'un pédiatre, généticien ainsi que le courrier avec les analyses prouvant la maladie de votre enfant ( a garder précieusement car on vous les demandera souvent par la suite!) et ensuite c'est à vous de prendre rendez vous.

Pour moi ça c'est passé comme cela.

J'espère vous avoir un peu renseigner je sais qu'il existe aussi les SESSAD mais je ne connais pas .

A bientôt.

Ludivine maman de Quentin (sms qui aura 4ans le mois prochain)
*******************************************************************************
Merci beaucoup Ludivine.
Quentin a été diagnostiqué à quel âge?
Nous rencontrons dans 1 semaine une neuro pédiatre, j'espère qu'elle pourra nous orienter...

_________________
Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
*******************************************************************************

Bonjour,

Quentin a été diagnostiqué a 2 ans et demi ( 2 longues années d'examens) pesé toutes les 48h a sa naissance à l'hôpital car il ne prenait pas de poids il est né a 8 mois donc on me disait qu'il fallait le stimuler un peu plus.....STIMULER......qu'est ce que j'ai pu entendre ce mot!!!

Constipation, échographie tout est normal.
Puis il régurgitait tout le temps par le nez.
Ensuite hypotonie axiale et une trop grosse tête on nous a envoyé sur Lyon...suspicion tumeur au cerveau nous a t'on dit.
Rien aux examens Quentin est retrouvé les yeux révulsifs direction un autre hôpital suspicion d'épilepsie, rien aux examens
Sa pédiatre lui trouve des traits génétiques physiquement demande de caryotype standard car elle pense au "X fragile" les résultats sont normaux.
Puis il est sans cesse carencé en fer, perte de sang dans les selles demande d'examens pour les maladies du trouble du métabolisme excepté un petit soucis avec "les acides aminés" (due a un traitement qu'il prenait pour ses régurgitations) tout est normal.
La on lui découvre une scoliose qui va s'accentuer rapidement on nous parle de myopathie, les examens reviennent normal.
La pédiatre du CAMSP nous propose de rencontrer un généticien a Lyon nous l'avons vu en septembre 2009 et il nous parle de délétion.
Et le 27 janvier 2010 le verdict tombe .......

Quel soulagement et anéantissement à la fois!

Depuis il évolue a son rythme. Il va a école le matin aux soins les après midis et il est beaucoup plus calme et disponible depuis qu'il est sous mélatonine pour dormir.

J'ai de la chance car au niveau du cœur tout va bien, chez lui c'est le dos et il sera opéré malgré le port de son corset jour et nuit alors on espère le plus tard possible.

Je crois que dans ma petite histoire le plus dur c'était l'attente a chaque fois entre chaque examen qu'est ce que j'ai pu pleurer.

La naissance de votre petite puce va surement chambouler votre famille certes et parfois se sera pas facile, mais on oublie tout quand on voit la petite lueur d'amour dans leurs yeux.

Bon courage a vous.
*******************************************************************************
Merci beaucoup!
J'imagine bien votre angoisse, nous l'avons vécue pendant 3 mois "seulement", le temps que les diagnostics de SMS et cardiopathie tombent.
Nous rencontrons la neuro pédiatre demain soir, après l'écho cardiaque, elle nous parleras du SMS, et j'espère de la prise en charge pour que nous ayons une idée déjà, même si l'urgence sera de toute façon son problème cardiaque. C'est important pour nous de se projeter un peu vers le futur (car pour le moment, on nous a parlé beaucoup d'IMG), même si on sait très bien que tout cela dépendra de l'état de santé de la puce.
_________________
Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
*******************************************************************************
Bonjour Anne,
Grégory a été diagnostiqué à 1 mois et nous avons commencé la psychomotricité et la kiné vers ses 9 mois. Je pense que cela l'a beaucoup aidé mais n'ai pas trouvé très utile de commencer plus tôt car (mais c'est mon avis perso) cela leur fait très vite un emploi du temps chargé et il faut aussi qu'il vive leur enfance. Nous avons commencé en consultations dans des cabinets privés car Grégory n'a eu une place au CAMSP qu'en nov 2010 (à 2 ans1/2). Pour la psychomotricité, nous allons toujours en RDV en ville. Il faut du coup faire un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour avoir le droit à une aide financière pour prendre en charge ces séances.
Bon courage !
Virginie
_________________
Virginie, maman de Grégory né le 10/05/08 (SMS) et d'Alwena née le 09/12/11
*******************************************************************************
Bonjour,
Andréas a été diagnostiqué à 1 an.
Il a eu de la kiné respiratoire de 6 semaines à 2 ans et demi tous les jours.
La kiné fonctionnelle a démarré à 10 mois car il n'arrivait pas à se retourner dos-ventre et inverse, trop hypotonique.
Il a démarré l'orthophonie à 18 mois.
Le reste de l'histoire est bien longue...

Aujourd'hui, Andréas marche, mange et est très gai. Le souci du moment est la scolarisation impossible sans AVS !

Bon courage pour la fin de grossesse
_________________
Alexandra & Philippe,
Cyprien (2004), Andréas (2007 sms) et Briac (fév 2012)
*******************************************************************************
alors pour vous tenir un peu informés...
Maélys va au camsp depuis ses 4 mois ( nous n'avons pas pu y aller avant de toute façon car elle était hospitalisée), tout d'abord nous avons débuté la prise en charge avec un kiné spécialisé dans la méthode Bobath, puis elle voit une EJE 1 fois par semaine.
Nous sommes enchantés du CAMSP, ils sont très dispo, à l'écoute, et voient vraiment le positif et les progrès, contrairement au milieu hospitalier qui ne voit que les pathologies et les retards...
_________________
Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
*******************************************************************************
Nouveaux ateliers en cette rentrée...alimentation et communication tous les 15 jours, ergo, EJE et kiné 1 fois par semaine.
Maélys ne tient pas encore assise mais cela ne saurait tarder. Par contre, elle commence à prendre plaisir à se cogner la tête ...
_________________
Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
*******************************************************************************
Super pour le CAMSP ! Nouvelles activités pour Grégory également au CAMSP cette année : musique et monter sur des ânes ! ça lui plaît énormément.
Pour ce qui est de se taper la tête, Grégory a commencé à 18 mois. Nous n'avons trouvé que 2 "solutions" / réponses à ce comportement :
- distraction en passant rapidement à autre chose. ça peut être même tout bête du genre "oooh regarde la mouche !" mais ça marche !
- ignorance. En général il surveille si on le regarde. Devant notre absence de réaction, il s'arrête en général au bout de 4/5 coups.
_________________
Virginie, maman de Grégory né le 10/05/08 (SMS) et d'Alwena née le 09/12/11
*******************************************************************************
merci Virginie!
ça doit être sympa avec les ânes!
Bon pour le moment, on a essayait aussi de la divertir pour qu'elle cesse de se taper la tête, on va essayer de l'ignorer aussi pour voir...
_________________
Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
*******************************************************************************
Bonjour

A cote des CAMPS, il existe aussi des thérapeutes en libéral qui peuvent répondre avec moins de délais (ça dépend bien entendu des régions !) et aussi qui proposent un autre accueil autour de la famille.
Pour notre part le CAMPS n'avait pas répondu a nos attentes en terme de délai et en terme de propositions de rééducations.
il est bon de savoir que les 2 possibilités existent avec leurs avantages et inconvénients.

Béatrice