Quelques Eléments de l'ancien Forum

par **Admin** Dim 21 Sep - 18:26

Bonjour à toutes et à tous, vous trouverez ci-dessous des échanges qui se sont déroulés entre Mai et Juin 2012 :

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Bonjour à tous,

Maélys a bientôt 9 mois, elle se réveille la nuit toutes les 1h30-2 h. Elle vient d'être hospitalisée pour de graves "malaises", au bout de 3 hospitalisations, ils viennent de diagnostiquer une épilepsie...qui peut être déclenchée par ses troubles du sommeil. Le médecin lui a prescrit du circadin.
Cela fait 5 jours qu'elle en prend, nous ne voyons pas vraiment la différence (sauf hier soir où elle a enchainé 2 cycles de sommeil mais le reste de la nuit a été ponctuée de réveils). Seul moyen pour qu'elle se rendorme rapidement, elle prend une tétée.

D'où mes questions:
- y a-t-il des enfants qui ont débuté le traitement aussi tôt (Maélys va avoir 9 mois dans quelques jours).
- l'efficacité est-elle immédiate?
- le traitement peut il ne pas être efficace pour certains enfants?
- la doc a déjà augmenté la dose de circadin après 2 jours de traitement, nous n'avons pas encore atteint la dose maximale d'après ce que j'ai compris, mais cette dose, elle est calculée en fonction du poids de l'enfant?

Beaucoup de questions, d'espoir aussi mais la peur que le circadin ne soit pas efficace ...

Merci beaucoup

Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
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Bonjour Anne,

Pour Éléonore l'effet du circadin n'a pas été immédiat nous avons vu une légère amélioration dans les 5 jours mais il a fallu attendre plus longtemps pour avoir un résultat aujourd'hui elle ne se réveille plus et cette fois ce n'est pas grâce au circadin car nous n'avons pas changé les doses mais grâce au rythme imposé par l'ime car Éléonore est en Internat depuis 3 ans. (Quand nous nous sommes vu Éléonore se réveillait encore !!)
Malheureusement augmenter la dose n'est pas un gage de réussite !
Vous la nourrissez au sein ?

A bientôt

Isabelle La maman de Eleonore, Alexian, Anne-Lise
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bonjour Isabelle,

merci de me rassurer...
Oui, elle est encore allaitée, elle refuse de toute façon tout biberon, même avec mon lait . Elle se rendort du coup en 5 mn de tétée. Mais si elle ne tète pas, elle ronchonne et ne se rendort pas... Hier soir, elle a enchainé encore une fois les 2 premiers cycles, puis se réveille entre chaque cycle.

Vous êtes encore dans le 59?

Merci et bonne journée

Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
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Bonjour

oui nous allons rester dans le 59 en tout cas pour 2 ans de plus . Quand nous sous sommes renseignés sur les établissements dans le Rhône nous avons été un peu déçu sur les prises en charge et l'approche de l'handicap . Mon mari a pris une nouvelle orientation professionnelle et on verra....De plus changer de région est un vrai parcours du combattant, sans adresse sur la région impossible d'être sur liste d'attente donc Éléonore aurait pu se retrouver sans établissement à notre arrivée et fini l'internat jusqu'à ce qu'une place se libère.( on aurait pu attendre 2 ou 3 ans).

Bon courage pour les nuits,

et à bientôt peut-être ?

Isabelle
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coucou,
comment prend t'elle son circadin ???
elle arrive à avaler les cachets ???

ici,l'effet a été tres rapidement visible aussi bien de jour (comportement) que de nuit (plus de réveil).

Anne , maman d'Antonin (10 ans sms),Samuel(11ans) et Sacha (2 ans)
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coucou Sebanne,

alors à l’hôpital, ils lui écrasaient les comprimés.
Depuis qu'elle est ici, elle a de la mélatonine en gélule, elle doit en prendre 2 de 2 mg, on ouvre donc les gélule que l'on met dans un peu de compote.
On est passé de 6 réveils la nuit à 3 .
C'est donc en progrès...et la journée, elle fait une sieste le matin, et 1 l'après-midi.
Par contre, je n'ai rien du payer pour le moment, c'est normal?

Bonne journée!

Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
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c'est pas étonnant qu'elle se réveille .
le circadin ne doit pas être écrasé car il est à libération prolongé ,donc l'effet retard voulu n'existe plus

cela me parrait curieux que tu est du Circadin en gelule ,ce ne serait pas plutôt de la mélatonine simple ?

contente qu'il y ait moins de réveil tout de même !

bises

Anne , maman d'Antonin (10 ans sms),Samuel(11ans) et Sacha (2 ans)
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oui, c'est de la mélatonine qu'elle a, mais le circadin, ce n'est pas de la mélatonine?
Comment faire pour un bébé s'il faut lui donner du circadin alors? Moi aussi, j'ai trouvé ça bizarre qu'ils l'écrasent à l’hôpital, car effectivement, il est même écrit sur la notice il me semble qu'il ne faut pas écraser les comprimés...

Merci

Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
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je crois que le Circadin n'est que rarement prescrit avant 5 ans. d'ailleurs pour la prise en charge c'est à partir de 6 ans ,si je me souviens bien !

Antonin n'a eu du circadin qu'à l'âge de 5 ans et même à cet âge il fallait lui donner avec du petit suisse pour que le cachet glisse bien .

Anne , maman d'Antonin (10 ans sms),Samuel(11ans) et Sacha (2 ans)
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et la prise en charge de la mélatonine, tu sais?

Merci

Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie
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ci ,la mélatonine simple ne nous est pas remboursée ,mais le prix était modique 7,60 euros pour 1 mois .

pour le circadin il y a une procedure spécifique !

vois peut être avec Isabelle du bureau de l'asso ,elle pourra mieux te conseiller que moi .

Anne , maman d'Antonin (10 ans sms),Samuel(11ans) et Sacha (2 ans)
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nous n'avons rien payé à la pharmacie, mais peut être aurons nous un rappel alors...

Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
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bonsoir
Voici quelques précisions.La mélatonine à effet immédiat se présente en gélules;quand la pharmacie de ville la délivre ,elle fait une feuille de paiement ,pour préparation magistrale (car préparation pharmaceutique ),et ceci est remboursé mois par mois.
Pour info chez nous : 29€ les 30 gélules.
Le Circadin est de la mélatonine retard , donc à libération prolongée,il se présente en comprimés ,et selon les caisses ,actuellement est pris ou non en charge.
Plusieurs enfants avec le syndrome prennent de la mélatonine simple ,par contre ,pas si tôt !
bonnes soirée à vous et tout votre petit monde

POMMIER
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merci beaucoup pour ces précisions, voilà donc pourquoi la 2 è partie de nuit est parfois plus difficile, la mélatonine ne doit plus faire autant d'effet!
Ceci dit, vu son âge, elle n'est pas là de prendre du circadin, car il faut savoir avaler les comprimés!!!
Qu'entendez-vous par "pas si tôt"?

Je vous remercie

Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
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Bonsoir
Notre fille ayant 32 ans ,je connais davantage les traitements chez les adultes ;
Maëlis est un pionniére ,déja par l'annonce si jeune du diagnostic!
Il n' y a pas ,à ma connaissance ,d'enfants ayant été traités à cet age .
Peut être pourriez vous demander des informations au Dr Delersnyder ,qui est à l'origine de ce traitement ?elle est pédiatre!
Les médecins de l'hopital sont ils en contact avec elle ?
Vu l'heure ....bonne nuit !

POMMIER

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Bonjour

Je suis la maman d'Eléonore 4 ans sms et Alexian 22 mois, Je suis d'accord avec Stéphanie il faut dire quand on est à bout, pour ma part ceux sont les troubles du sommeil d'Eléonore qui ont fini par nous rendre fou le papa et moi elle ne dormait pas la nuit où très peu puis refusant de se recoucher, elle faisait des colères et réveillait son petit frère ainsi que les voisins et avec la fatigue, les nerf à vif je lui donnais fessés et claques en me disant "elle sera pourquoi elle pleure". J'étais désemparée et je ne trouvais pas de solutions.
On a fini par avoir de l'aide je ne sais plus si c'est par le biais de la PMI ou CMP ou Hôpital de jour bien qu'ils soient tous liés mais nous avons fini par avoir une famille d'accueil en avril qui nous prend Eléonore 2 nuits par semaine ce n'est évidement que du provisoire car en avril prochain cette aide sera terminée mais en tout cas, pour l'instant on en profite et cela nous a permis de retrouver un équilibre familial. En plus entre temps Eléonore a pris de la mélatonine elle ne fait toujours pas ses nuits mais se rendort quand on la recouche avec réveil matinal 5h30 des fois 6h. Je pense que sans cette aide j'aurais détesté ma fille en rentrant perpétuellement en conflit avec elle!!! Eléonore est contente de les voir elle me les réclame également, à la maison je suis plus disponible pour elle j'ai pu reprendre mon travail à mi temps une bouffée d'oxygène !
Pour reprendre un peu l'idée de Stéphanie il ne faut pas avoir honte de dire que l'on ne peut pas s'occuper correctement de son enfant, compte tenu des circonstances qui vous en voudrait ?!!!! oh peut être ai je parlé trop vite ?

A bientôt bon courage