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Message par Admin Mer 6 Mai - 8:38

Bonjour à toutes et à tous, vous trouverez ci-dessous des échanges qui se sont déroulés entre 2011 et 2012 :
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Bonjour à tous,

Je suis la maman de Julien, 4 ans, atteint par le syndrome de Smith-Magenis. Julien commence juste à faire des progrès niveau psychomotricité (commence à manger tout seul, à se déshabiller, à tenir un crayon...) par contre je me pose des question au niveau de la propreté, il n'est toujours pas propre, quand je le laisse sans couche et le met sur le pot ou sur les toilettes il ne fait rien et du coup il est frustré et me fait d'énormes crises de colère, j'ai l'impression qu'il n'arrive pas à se "lâcher" quand il n'a plus sa couche.
Cela fait bientôt 2 ans que je le mets sur le pot ou sur les toilettes et il n'a jamais rien fait.
Je ne sais plus quoi faire, je n'ai pas de solution, est-ce que quelqu'un a rencontré le même problème que moi?

Merci d'avance pour vos réponses.

Bien cordialement
Véronique
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Bonjour,

essayez peut être de mettre la couche ds le pot et de lui proposer de s'assoir dessus pour faire pipi. je n'ai pas essaye mais j'ai lu que cela débloquait parfois des situations difficiles pour tous les enfants !
Il faut s'imaginer a quel point la sensation est différente de faire ds sa couche et de faire ds le pot ! Nos enfants sont très sensibles ds leur corps.
Pour notre fils Evan aujourd'hui 8 ans, c'est papa qui a trouve la solution en lui proposant de faire debout ! Grand moment de complicité entre père et fils !!! On n'y pense pas toujours nous les mamans ! Pipi comme un grand comme un homme comme son papa ! Ca peut peut être aider à franchir le pas ?!
Parlez en aussi avec votre psychomotricienne qui connait bien les difficultés liées au corps, a sa représentation, au schéma corporel et qui pourra aider certainement votre
enfant à prendre conscience de ce qui se passe et surtout ce que l'on attend de lui pour qu'il veuille bien "donner".
enfin, j'oubliais de vous parler des livres qui mettent en scène les héros des enfants ds toutes les situations. La propreté est un thème très largement aborde. Tchoupi c'est parfait à 4 ans !
La propreté est une étape difficile pour tous les enfants. C'est long a mettre en place c'est sur alors faites preuve comme toujours de beaucoup de patience et vous aussi faites une pause ! laissez tomber un certain temps si vous voyez que vous êtes au bout du rouleau. Vous reprendrez plus tard plus sereine. Si Julien est en collectivité, essayez aussi de passez le relais a un autre adulte.
Mon fils a été propre chez sa nounou 6 mois avant de l'être a la maison !

Bon courage amitiés Beatrice
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Bonjour,

on était un peu dans le même cas de figure, on a essayé de le rendre propre vers 2 ans et demi, on le mettait sans arrêt sur le pot, sans qu'il ne se passe rien et quand par miracle il faisait pipi, on voyait qu'il subissait complètement la situation et ne comprenait pas du tout ce qu'on lui demandait. On l'a mis à l'école sans couche, la cata. C'est la maîtresse qui nous a dit qu'il fallait lui remettre, qu'il n'était pas prêt. On a donc tout laissé tomber jusqu'a ses 3 ans et 9 mois et on a repris à l'approche de l'été et là c'était complètement différent, il y avait des accidents bien sur mais il était en mesure de comprendre ce qu'on attendait, maintenant les accidents sont très rares, même s'il faut toujours l'emmener régulièrement car il ne demande pas à y aller, il se retient jusqu'à ce qu'il n'en puisse plus et si on a oublié de lui proposer, c'est l'accident... Je confirme que faire pipi debout fonctionne bcp mieux, peut-être parce qu'ils voient ce qu'ils font.

Nous il a maintenant 5 ans et demi et on est confronté au même problème pour le caca, il le subit complètement et je ne sais pas trop comment régler le problème...
Si qqn a des idées?

Stéphanie
_________________
Stéphanie, maman de Grégoire
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Bonjour mesdames,

Merci beaucoup pour vos conseils, c'est des méthodes auxquelles je n'ai jamais pensé et je les trouve très intéressantes. Il ne me reste plus qu'à mettre tout ça en pratique et à croiser les doigts !
En tout cas cela fait déjà du bien d'en parler, on se sent moins seul du coup.
Merci beaucoup, je vous donnerai de mes nouvelles pour vous dire si les méthodes sont efficaces sur Julien.

Bon week end à vous
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Bjr à tous

J'aurai voulu savoir si vos enfants avaient des problèmes pour aller régulièrement aux toilettes, car Florian avec un traitement (immportal 2 sachets par jour , 3 depuis quelques mois) n'y va que tous les 3/4 jours en moyenne, avec des selles énormes (diamètre), je fais attention à équilibrer son alimentation, il a un traitement pour une vessie instable et selon le médecin (chirurgien pour son problème de pyélonéphrites +++)
il a le sacrum a l'horizontal d'ou sa démarche déhanchée, il nous a dit qu'il avait une malformation des vertèbres faisant partie du sacrum, enfin c'est ce que l'on a compris et je me suis rappelée quelques heures après la consultation (le temps de tout digérer) que quelques années auparavant, un neurologue qui suivait Florian, nous avait parlé de cette malformation en bas du dos (sans vraiment la nommer) il avait demandé une IRM médullaire et son diagnostic avait été : rien de bien méchant!
Je me pose la question (que je poserai lors de la 2 ième consultation avec le chirurgien) si sa vessie instable et ses problèmes intestinaux ne sont pas liés à cette malformation
avez-vous avec vos enfants ce genre de problème
merci de vos réponses

Domy maman de Florian (16ans)
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Bonjour domy,
je retrouve bien nico dans ta description, il ne va pas aux toilettes tous les jours non plus et quand il y va ce n'est pas pour rien non plus. Au niveau de la vessie les choses sont résolues avec le traitement et maintenant il n'a plus de traitement et apparemment les fuites sont terminées. La démarche de Nicolas est un peu sautillante et je pense également que cela vient du bas du dos, d'après le médecin avec la pause semelles les choses vont rentrer dans l'ordre mais je n'y crois pas trop, d'ailleurs Nico préfère courir que marcher car il se sent plus à l'aise. Donc il faut peut-être poser la question aux autres parents pour savoir s'il y a d'autres cas.
Alors à vos réponses !
amicalement
isa
_________________
Isabelle, Philippe et Nicolas (23 ans), Eugénie(19 ans), Julie (17 ans), Justine (14 ans)
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Bonjour

Notre fils Evan a également un problème de constipation. Il a 5 ans. Âpres des années de galère et une hospitalisation, nous avons trouve la solution pour Evan.
Nourriture équilibrée bien entendu (chocolat exceptionnellement, légumes tous les jours, pas de sodas, etc...... vous devez savoir !)
Un suppo d'EDUCTIL enfant 1 soir sur 2 et Evan fait tout seul et sans douleur surtout.
Mais il a fallu réapprendre à ne pas avoir peur et la, armer vous de patience et de psychologie: des petits livres précieux pourront vous rendre service (vous pouvez consulter la liste sur le forum, un sujet en parle précisément)
une fois que les explications sont données, que les peurs sont dissipées les choses vont beaucoup mieux.
Mais c'est un Pb qui touche énormément d'enfant, SMS ou pas.
A j'oubliais, souvent les enfants ne touchent pas les pieds au sol au WC, placez une petite marche. Enfin, il est utile de pousser en plaçant ses bras à l'horizontale et en poussant le mur de chaque cote si vos toilettes ne font la taille d'un salon !! Ca peut paraitre ridicule mais ca marche conseil de médecin. À chaque fois qu’Evan pousse le mur ca marche !!

Bon courage

Beatrice
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Bonjour
moi pour Perrine je lui fait des lavements quand elle trop mal au ventre
c est une astuce
Nat
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Bonsoir,
Je suis la maman de Carl âgé de 5ans (diagnostiqué à 2,5ans), je connais certains d'entre vous par l'ag ou mail, ou par connaissance .

Récemment nous avons découvert les graines de lin et leur efficacité pour lutter contre la constipation.
Nous les broyons et mettons une demi-cuillère à café dans un yaourt au cours des repas.
Ces graines s'achètent dans une bio coop .Peu cher.
Il faut compter environ une semaine pour que votre enfant ait un transit régulier.

J'espère que cette astuce sera aussi efficace que pour Carl.

Bonne soirée à tous.
_________________
Isabelle, Philippe et Nicolas (23 ans), Eugénie(19 ans), Julie (17 ans), Justine (14 ans)

ÉNURÉSIE :

Bonjour à tous,

Nous avons enlevé la couche en journée à Andréas à 4, 5 ans. Jusqu'à là, elle ne nous dérangeait pas trop mais il a eu un petit frère... Il y a eu quelques accidents mais assez peu.

Le problème est le suivant : il ne fait pas pipi de la journée. Il va aux toilettes régulièrement (à l'école, chez la nourrice ou à la maison) car nous le mettons sur le pot mais il ne fait rien. De temps en temps, il fait dans le pot en fin de journée avant d'aller au lit. Nous le félicitons chaleureusement.
Comment faire ? Je fais couler le robinet à côté de lui. Je reste à côté de lui afin qu'il reste sur le pot suffisamment longtemps. Nous avons changé le pot de pièce. Je lui ai proposé de faire pipi debout. Bref, rien n'y fait. Le pire est qu'à l'école, il fait une sieste d'une heure environ et il ne mouille même plus la couche !

J'espère que vous aurez la bonne idée qui va débloquer la situation...

Au 16 juin !
_________________
Alexandra & Philippe,
Cyprien (2004), Andréas (2007 sms) et Briac (fév 2012)
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Bonjour,
votre enfant boit il assez dans la journée ?
comment sont ses urines,concentrées ,normales, la quantité ???

et la nuit urine t il assez ?

le risque s'il n'urine pas assez par blocage c'est qu'il face de la rétention urinaire et n'arrive pas à uriner du tout ,ou qu'il fasse des infections urinaires !
en avait vous parlé avec votre médecin ?
_________________
Anne , maman d'Antonin (10 ans sms),Samuel(11ans) et Sacha (2 ans)
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Grégory n'a pas ce problème car il a toujours sa couche et elle est très souvent pleine... Par contre il boit TRES peu dans la journée et nous nous battons pour qu'il s'hydrate un peu plus mais c'est difficile ! Il aime l'eau gélifiée....
_________________
Virginie, maman de Grégory né le 10/05/08 (SMS) et d'Alwena née le 09/12/11
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Bonjour,

La couche d'Andréas est bien lourde le matin et lors de la sieste, elle est bien mouillée. Désormais, il mouille sa couche à chaque sieste.
Dans la journée, il boit beaucoup. La maîtresse lui donne à boire à chaque récréation. Plus petit, il n'aimait pas boire mais cela s'est arrangé avec le temps.
Je guette une éventuelle fièvre signe d'une infection quelconque mais il n'y en a pas et c'est tant mieux ! Toutefois, la situation me laisse perplexe. Je pensais que la propreté allait être difficile à acquérir...et non. Cependant, comme il ne demande pas à aller aux toilettes, on ne peut pas vraiment dire que la propreté est acquise !
A bientôt
_________________
Alexandra & Philippe,
Cyprien (2004), Andréas (2007 sms) et Briac (fév 2012)
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Pourriez-vous me dire si vos enfants sont énurétiques car nicolas doit absolument prendre un médicament pour ne pas faire pipi au lit. Je me demande si tous les enfants atteints du syndrome ont des problèmes d'énurésie ou si mon fils est une exception.

merci de bien vouloir me répondre

ISA
_________________
Isabelle, Philippe et Nicolas (23 ans), Eugénie(19 ans), Julie (17 ans), Justine (14 ans)
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malformation au niveau des "clapets" du système urinaire, pour l'instant il est sous antibiotique depuis 1 an1/2, même s'il est propre la nuit, il lui arrive d'avoir des fuites ds la journée, rare depuis son traitement
tu sais avant son infection , il lui arrivait souvent des pertes d'urines, parfois la nuit aussi, le néphrologue qui le suit, nous a expliqué qu'il fallait traiter ses problèmes de constipation, de vessie instable et bien sur sa malformation.
Amicalement
Domy :
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Bonsoir,
Notre fille Elisabeth, qui a 6 ans 1/2, n'est toujours pas propre de nuit.
Elle ne supporte plus de porter des couches, qu'elle considère être pour les bébés alors nous attendons qu'elle soit bien endormie pour la lui mettre. Si elle se réveille la nuit, elle la retire et...
Si elle s'endort très profondément dans la voiture plus d'une heure ou deux, elle inonde son siège auto.
Sinon dans la journée elle est tout à fait propre.
A quel âge peut-on espérer voir les choses s'arranger.
Comment pouvons-nous l'aider?
Merci pour vos réponses.
Anne-Gaëlle
_________________
Franck Chaudoye et Anne-Gaëlle Kimmes
Astrid, Pierre-Marie, Brice et Elisabeth (née en 2000, SMS)
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merci pour les infos, je vais demander à mon médecin traitant si nous pouvons refaire des examens pour se problème car prendre un médicament pour ne pas faire pipi au lit c'est bien, mais guérir le problème c'est quand même mieux.

amicalement isa
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Isabelle, Philippe et Nicolas (23 ans), Eugénie(19 ans), Julie (17 ans), Justine (14 ans)
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bonjour annab c'est pour annabelle ?

Mon fils prend du CERIS depuis 2 ans maintenant, c'est le pharmacien qui m'a donné l'info un jour où je n'en pouvais plus de laver toute la literie tous les jours.
A l'âge de 12 ans Nicolas ne supportait plus les couches et ensuite avec la puberté, c'est même plus la peine d'y penser surtout que le mien est très porté sur la chose.
Alors après avoir tout essayé, les examens, le pipi stop qui réveille toute la maison sauf lui, minirin et autres j'ai essayé ce médicament et oh miracle du jours au lendemain et je ne rigole pas du tout plus d'énurésie ni de fuite la journée.
Voilà alors pour les effets secondaires, il y en a une tartine évidemment sur la notice mais nicolas n'a aucun trouble. Et franchement c'est génial de ne plus avoir toutes ces mauvaises odeurs. Maintenant c'est agréable le matin de pouvoir prendre son petit déjeuner tranquille tous ensemble. Avant, lui courrait à la douche et moi je courrais changer la literie et ouvrir la fenêtre, et surtout ces soeurs avaient souvent une mauvaise parole à lui dire alors qu'il n'y pouvait rien (mais c'est vrai que c'était très incommodant). Maintenant il est mieux car il est comme les autres membres de la famille et ça se ressent.

amicalement isa
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Isabelle, Philippe et Nicolas (23 ans), Eugénie(19 ans), Julie (17 ans), Justine (14 ans)
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merci beaucoup pour l'info; je vais essayer et j'espère que ça marchera aussi bien que ton fils
a+
amicalement Annabelle
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Bonjour Annab

moi mon fils prend de l'OXYBUTININE prescrit par le néphrologue
amitiés
Domy
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Bonjour
Quelle bonne nouvelle de savoir qu'il existe un médicament pour ce genre de problème. Adrien (9 ans) n'a plus de couche depuis ses 5-6 ans. Car son petit frère n'en avait plus.
Mais aujourd'hui, c'est la "piscine "1 nuit/3 nuits. Il a 2 matelas et se gère seul la nuit. Il se change et se recouche.
Je pense que l'on va essayer aussi: C'est la machine à laver qui sera contente!!!
A bientôt
Valérie
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Bonjour

A quel âge vos enfants ont été propre le jour ? car à l'hôpital de jour on me demande de travailler sur la propreté, et franchement je ne la sens pas prête du tout mais ils ont vraiment insisté et peut être ont ils raison ?
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bonjour, Adrien ne met plus de couche la journée depuis un an c moi qui est prise la décision seule croyant bien faire, (il a 6 ans )il continu a faire dans c slips la journée, et met encore des couches le soir
carole
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Bonjour,

Voici la suite du traitement contre l'énurésie de Nicolas. Cela fait 6 semaines qu'il ne prend plus de médicament et plus de problème de pipi la nuit. Chaque jour je suis étonnée et contente à la fois. Je n'ose pas encore croire que ce problème est enfin derrière nous, mais nous croisons les doigts pour que ça continue. A bientôt pour la suite...
_________________
Isabelle, Philippe et Nicolas (23 ans), Eugénie(19 ans), Julie (17 ans), Justine
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bonjour, j'attend l'hospitalisation d'Adrien avec impatience, car il a encore des examens a faire et une radio de l'abdomen, et essayer de trouver une solution pour c soucis (pipi et caca), c moi que sa gène le plus car il peut rester sale sa ne le dérange pas j'ai déjà fait l'expérience, ,
a bientôt
Carole et Adrien
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bonjour a tous

Juliette (10 ans) est propre la journée depuis ses 4 ans (entrée à l'école)
la nuit par contre elle doit mettre une couche .
nous venons d'essayer sur les conseils du dr de lersneeder le minirinmelt (60 microgrammes) (c'est de la desmopressine) : tout faux !!!!!
c'a a été l'enfer pendant 15 jours !!! on a l'impression que ce médoc a tout simplement annulé les effets de la mélatonine (je ne vous explique pas je présume !!!)
pour info Juliette est sous circadin

amitiés a tous
bon courage

fabien guntzburger
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JEUX AVEC LES SELLES :

Bonjour!!

Je suis la mère de Marin 3ans, 5é sur 6 enfants et SMS, et j'avais laissé un message sur le même forum il y a qques jours..
Ma question aujourd'hui concerne la propreté, le jour c'est presque acquis -pr le pipi- mais la nuit s'il a une selle (dans sa couche) il joue toujours avec comme de la pâte à modeler -il n'a surement pas d'odorat- au détriment des draps, des jouets, des murs, de son visage, et surtout de notre humeur à 5h30 du matin au premier malheureux de la famille qui va ouvrir sa porte, Pour l'instant la plupart du temps, devant cette découverte on crie -pas très fort mais fermement- et le tape fort sur la main..
Pour vous parents plus expérimentés, est ce la meilleure solution?
(On a déjà essayé la salopette, mais il est très débrouillard pr certaines choses)
A très bientôt et merci de vos réponses/...

Meloïca
_________________
parent de Marin 3 ans SMS
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Bonjour, Martin a six ans. Il n'est absolument pas propre, et a commencé, en effet, vers l'âge de trois ans, à jouer avec ses selles. Il peut en faire n'importe quoi, jusqu'à se les rentrer dans les narines. Il a bien un odorat, ça j'en suis sûre. Mais je pense que, comme beaucoup de personnes, son odeur à lui (même les selles) ne le dérange pas autant que ça vous dérange à vous. Nous avons pensé, comme vous, à la salopette, mais comme votre petit Marin, il a très rapidement su l'ouvrir. Alors, chaque soir, on lui scotche la couche autour de la taille. En fait, on lui met la couche normalement, et, par dessus la couche, on fait deux tours de gros scotch Kraft (le scoth de déménagement). Aussi, je ne mets que des pyjamas type bébé qui s'attache derrière, et je mets une épingle de sûreté en plus qui n'est pas dangereuse car elle dispose d'une sécurité.Voilà. Aussi, les fois où il a sali toute sa chambre, je lui ai donné une douche, lui ai fait nettoyer ses saletés après, et l'ai redouché, pour bien lui faire comprendre. Mais une chose est claire : ces enfants ont une idée très lointaine de la propreté, dans tous les sens du terme !! Bon courage.
_________________
anne78
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Merci bcp de votre prompte réponse, en plus c'est précis puisqu'ils font exactement les mêmes choses; j'espérais ne pas en arriver à le scotcher comme un carton de déménagement.. mais bon si ça persiste, j'essaie.
Est ce que vous pour faire cesser des comportements désagréables vous tapez et sévissez comme pour un autre enfant, est ce que ça rentre petit à petit??
J'ai l'impression que oui, mais je voudrais avoir confirmation suite à l'éducation de plus grands comme votre Martin.
Marin aussi n'a pas bcp de notion de propreté,
il est champion pour renverser, le verre, le bol, des yaourts et les étaler complaisemment sur la table, ou ses cornflakes le matin une culiiéréee donne un dans la bouche, un par terre, 10 gouttes de lait sur la serviette ou son pyjama....

Pourtant quand on passe à côté d'un crottin de cheval, il dit berk tata (c'est en créole) avec une mine de dégout tt à fait stéréotypée c'est trop drôle...
A très bientôt et merci pr tte éventuelle bonne idée
_________________
parent de Marin 3 ans SMS
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Bonjour,
Antonin a lui aussi joué avec ses selles, nous lui mettions des pull-ups avec une grenouillère avec les boutons dans le dos plus une turbulette, ou un sur pyjama avec la glissière dans le dos également et cela jusqu'à l'âge de 5 ans environs.
Il se faisait disputé de façon assez strict, et au fur et à mesure il a arrêté de le faire. Désormais il est propre dans la journée et va même aux toilettes tout seul (il trouve très drôle le bruit du colombin qui chute dans les wc.....).
Par contre il fait toujours pipi la nuit donc porte des couches, la généticienne qui le suit nous a conseillé de limiter les boissons le soir et de le réveiller vers 23 h pour le faire uriner, mais je trouve cela débile donc je laisse le temps agir...
bon courage et à bientôt
anne, maman d'Antonin (6 ans et sms)
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Bonjour,

Je suis Beatrice la maman d'Evan 4 ans et demi.

Je vous fais part de mon expérience concernant le Pb de caca.
Nous avons nous aussi eu ce Pb et rassurez vous ca n'arrive pas qu’aux enfants porteur de handicap !

Allez un peu sur des forums de mamans "classiques" et vous verrez que c'est un souci qui arrive à des enfants sans maladie génétique.

Nous en avons un parle avec la psychomotricienne qui suit Evan depuis qu'il a 18 mois et c'est une étape normale du développement d'un enfant que de jouer avec ses cacas ou d'avoir peur de son caca.
Bien sur lorsque le stade de développement est passe cela va s'arrêter et certainement plus rapidement et avec plus de facilite chez un enfant classique.

Pour assouvir ce besoin manuel, nous avons sur conseil opter pour proposer a Evan de la pate a modeler a volonté qu'il pouvait utiliser seul ou avec nous.
He bine il y jouait de la même façon qu'avec ses crottes et progressivement il n'a plus du tout jouer avec ses crottes et ce n'est pas pour autant que maintenant il joue tout le temps a la pate à modeler !!!!

Pour aider à ce qu'il fasse ses crottes aux toilettes l'idéal quand l'enfant fait aux couches c'est de "programmer" le moment ou il va faire.
Vous connaissez peut être le fameux suppo a la glycérine. Chez Evan pas top du tout. Sur les conseils de notre médecin gastroentérologue nous utilisons suppo EDUCTYL enfant. Depuis Evan ne fait plus ds sa couche mais aux toilettes comme un grand et qui dit plus de caca ds la couche on ne joue plus avec !!!!!! Parlez-en à vos médecins bien que ces suppos s'achètent sans ordonnance à la pharmacie.

Beatrice
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Merci bcp aux trois mamans qui m'ont répondu....
Je vais essayer, en tout cas ils doivent avoir un 6é sens car depuis que j'ai posé la question, plus de tata la nuit à part ce matin et pr la 1é fois il n'y a pas touché!!
Pour Evan et Martin, vous suivez une technique particulière pour l'orthophonie?
A très bientôt

Meloïca
_________________
parent de Marin 3 ans SMS
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Bonjour à vous toutes car nous avons que des mamans sur le forum ! Eléonore a joué pendant peu de temps avec ses selles. Elle vient de faire quatre ans et comme vos enfants elle met la main dans sa couche puis retire une partie mais au lieu de jouer elle viens tout de suite nous voir pour nous montrer, elle éprouve de la fierté on lui montre que l'on n'est pas content mais sans jamais s'énerver et on lui a expliqué que "le caca pas dans les mains , le caca dans le pot" Finalement Eléonore depuis 15 jours commence à faire dans le pot en particulier avec son papa elle demande "caca pot" des fois c'est seulement pour qu'on fasse attention à elle mais elle force toujours donc on a régulièrement des petits pipi, on est vraiment très content on pensait que ca n'arriverait jamais ! Enfin elle n'est pas encore propre mais on est en bonne voie !

À bientôt
isabelle
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Merci bcp isabelle!!
Effectivement j'ai l'impression que cela vient aussi pr Marin, pr la 1é fois, il s'est réveillé, la couche pleine mais sans y avoir touché...et cela fait presque 15 jours qu'il n'y a mis les mains.
Aujourd'hui il est en sortie -avec 2h de car- sans AVS i -on attend depuis 4 mois la réponse- et je tremble que les maitresses n'en veuillent plus...En fin je crois qu'il faut bien se lancer et les contraindre à rentrer dans le moule malgré eux; jusqu'à maintenant -même avec des moments durs, on y arrive-
A très bientôt et merci pr les encouragements.

Meloïca
_________________
parent de Marin 3 ans SMS
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Bonjour, ma fille a deux ans et demi et des tas de petits soucis de développement. Souvent hospitalisée pour des problèmes d'asthme, les médecins avaient mis ces retards sur le compte des séquelles d'hospitalisation (elle a marché à deux ans). Cependant depuis quelques mois elle commence à avoir de plus en plus de soucis (ne dort quasiment plus la nuit, ne parle pas..) nous sommes donc dans l'attente d'un rendez vous avec le neuro-pédiatre. Elle présente beaucoup de point de commun avec vos petits bouts.. Notamment en ce qui concerne les problèmes d’étalement de caca nocturne... Est ce une caractéristique? Les enfants sms ont-ils des problèmes d'odorat? Merci d'avance de vos réponses...
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Bonjour,
Je suis la mère de Marin 4 ans 1/2, syndrôme détecté vers 2ans 1/2.
Marin a marché vers 18 mois, a commencé à parler -très mal- vers 2a 1/2, ses difficultés à dormir ont débuté vers ses 2 ans, à peu près en même temps que les crises de colères et troubles du comportement...
Oui il a beaucoup joué avec ses selles -toujours très solides- et oui il semblerait qu'ils n'aient pas un bon odorat.
.maintenant on ne peut pas jouer les apprentis généticiens, car bcp de SMS n'ont pas touché à leurs selles, et des enfants "normaux" y ont souvent touché...
Donc c'est délicat de s'alarmer avant l'heure...
L'urgence est de voir un généticien, si vous êtes près de Bordeaux, celui qui a détecté le syndrôme de Marin s'appelle Dr Lacombe, mais il doit y en avoir ds tous les CHU des gdes villes même si le syndrôme est méconnu...ils peuvent peut être l'identifier...
Vous pouvez m'appeler si vous le souhaitez 05 96 71 84 61 attention il fait 5h de moins chez nous à la Martinique ...
Pas de panique ni précipitation...et courage
_________________
parent de Marin 3 ans SMS
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Bonjour à toutes
Alors chez nous on s'amuse également beaucoup avec le caca la nuit... Grégory est un artiste même... Bref, je vous passe les détails. Je pense que ses selles le gênent et du coup il essaie de les enlever de sa couche. Je n'ai à l'heure actuelle trouver aucune solution.
Mon autre souci c'est que Grégory est très souvent constipé. Je pense qu'il a une hypotonie au niveau du rectum. Il a beau pousser le pauvre ça ne le soulage pas... Et depuis un moment déjà, il se soulage... dans le bain le soir ! L'eau chaude l'aide apparemment... mais c'est vraiment difficile à gérer. On lui a prescrit du forlax mais après c'est diarrhées pendant des jours. ça vous est déjà arrivé ??
_________________
Virginie, maman de Grégory né le 10/05/08 (SMS) et d'Alwena née le 09/12/11
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Bonjour,

Grégoire a aussi bcp joué avec ses selles vers 3-4 ans. Il a maintenant 6 ans et demi et même s'il ne joue plus avec ses selles il enlève sa couche la nuit, il aime être à l'aise! Donc tous les matins draps trempés, tout lessiver etc...

1ère solution : jusque 3 ans, je lui mettais un body, il n'arrivait pas à aller dans sa couche

2ème solution quand je ne trouvais pas de body : scotcher la couche : serrer avec du scotch de déménagement suffisamment pour qu'il ne puisse pas passer les mains ou enlever la couche mais pas trop non plus, et surtout faire plusieurs tours

3ème solution récente possible en hiver : lui mettre un sur pyjama, fermeture éclair à l'arrière : sur le site de la halle ils en vendent jusque taille 10 ans!
http://www.lahalle.com/garcon-2-16-ans/garcon-2-12/pyjama-peignoir/surpyjama-en-molleton-enfant-garcon?article=67808

bon courage!
steph
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Stéphanie, maman de grégoire 03/09/2005 sms, Charles 16/08/07 et Raphaëlle 19/10/10
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PROPRETE

Bonjour,

Notre Grégoire a 2 ans et 9 mois. J'aurais aimé le mettre à l'école au moins le matin à la rentrée de septembre. Seulement il n'est pas du tout propre. En Belgique le problème ne se posait pas car ils acceptent les enfants même s'ils ne sont pas propres. Mais nous déménageons en France en août, donc c'est cuit. J'espérais pouvoir mettre les vacances et l'été à profit pour essayer de le rendre propre mais avec le déménagement, je doute que j'y arrive, il sera déjà assez perturbé pour ne pas en rajouter...

Grégoire comprend bien qu'il doit aller sur le petit pot car quand je lui demande où il doit aller pour faire pipi il me montre le petit pot, mais quand je lui demande s'il veut faire pipi il me répond toujours non et quand je le mets dessus, il n'aime pas y rester et y fait rarement pipi et les rares fois où ca arrive il hurle car j'ai eu la bonne idée d'acheter un pot musical et ca le stresse quand la musique commence  

Avez-vous des astuces à me donner pour qu'il y arrive, j'ai l'impression qu'on n'y arrivera jamais... A la crèche ils ne font pas grand chose pour le rendre propre donc déjà la journée je ne peux rien faire.

Je pourrais bien sûr décaler son entrée en maternelle mais j'ai peur qu'en restant 24h/24 avec moi, il perde tout ce qu'il a acquis en sociabilité en allant à la crèche et que ce soit très perturbant pour lui quand je le mettrai à l'école.
Est-ce qu'on peut faire rentrer un enfant en cours d'année à l'école en France?

Autre grand sujet d'inquiétude, il ne dit pas un mot, même pas maman ou papa. Vos enfants disaient quand même qques mots à cet âge non? J'ai l'impression qu'il a un retard énorme de ce côté là et qu'il ne parlera jamais. Par moment j'ai l'impression qu'il ne veut pas car quand je lui demande de répéter certains sons il me fait non alors que je sais qu'il sait les répéter.

?

A bientôt et merci!

Stéphanie.
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Stéphanie, maman de grégoire 03/09/2005 sms, Charles 16/08/07 et Raphaëlle 19/10/10
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Bonjour Stéphanie

Effectivement tu ne serais qu'a environ 30 mn de chez nous.

Voici mes réponses à tes questions: en France l'école doit scolariser ton enfant a partir de 3 ans, dans certaines villes a partir de 2 ans.
Oui tu peux scolariser ton enfant en cours d'année.

Nous ne sommes qu'en juin aussi. Pour evan ca n'a pas été facile aussi le pot et il a été propre d'abord chez nounou.
ca a été un peu long, je crois 2 mois mais que penser des enfants que l'on dresse à être propre en 10 jours ?? Je ne suis pas pour, SMS ou pas.
Greg est encore bien jeune et je peux te garantir qu'il n'est la seul de son âge à avoir la couche (regarde un peu à la crèche)
Persévérance et calme !! Cela faisait plusieurs semaines que evan faisait chez la nounou au pot quand il a enfin décide de faire un pipi pour sa maman a la maison !

Pour le moment, l'apprentissage de la propreté pour Greg doit se faire comme pour n'importe quel enfant, tel est mon sentiment. Avec effectivement plus de patience.
Un truc peut être: Evan a particulièrement apprécie de pouvoir faire pipi debout (comme papa). Peut être essayé de demander l'aide de Papa pour cette apprentissage qui a mon sens est trop souvent laisse aux mamans. On sait bien aussi que nos enfants ont des comportements un peu "spécial" avec maman qu'ils n'ont pas avec papa.
Evan d'ailleurs fait toujours pipi debout !

Pour le langage, je comprends que ca soit difficile de voir le temps passe et que ca ne sorte pas mais garde confiance, ca viendra. Continue la stimuler en lui lisant des histoires, en lui parlant souvent, en chantant. Ce n'est pas parce qu'il ne dit pas qu'il n'enregistre pas les mots, les structures grammaticales, ce qui lui permettra le moment voulu de parler a son tour.

La compréhension est souvent supérieure à la production verbale. Ce qui est important je pense c'est que le lien se maintienne entre Greg et les personnes qui l'entourent.

Evan ne voulait pas répéter non plus et l'orthophoniste m'a conseille de ne pas insister.

Je te fais de grosses bises et si tu as besoin....

Beatrice
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Chère Stéphanie,

comme souvent, j'ai eu recours aux livres et aux dessins animes pour la propreté des tout petits.

evan adorait en DVD Tibère et la Maison Bleue épisode La salle de bain et Tibère
en livre: les incontournables tchoupi: tchoupi fait pipi au pot.

Si tchoupi n'est pas son héros préfère je suis sur que tu pourras trouver son favori va au pot. C’est les classiques.

La dernière acquisition chez nous c'est ce WE Tchoupi ne veut pas prêter !!
Tu vois l'allusion !! Dur dur avec la petite sœur

j'avais trouve aussi un petit pot de poupée et on faisait faire pipi a la poupée.

Bon courage à plus tard
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Mon fils Hugo n'a été propre qu'à 3 ans et demi et j'ai profité de l'été pour lui apprendre à aller au pot.
J'ai bcp joué avec sa poupée pour la mettre sur le pot ainsi que ces doudous et j'ai acheté aussi qlqs livres comme Tchoupi par exemples.
Hugo est rentré à l'école en septembre mais seulement le matin et il s'est métamorphosé surtout en parole car il ne disait quasiment rien avant ou c'était incompréhensible surtout pour les gens extérieur.

Tu peux inscrire ton fils tout au long de l'année et pourquoi ne pas discuter avec l'école pour qu'exceptionnellement il l'accepte avec une couche au départ?
Dans l'école de mon fils ils sont trés ouverts et on a décidé de tenter l'école à la journée (il portait toujours des couches à la sieste à la maison ou chez nounou), il y va tout le lundi et le mardi mais mange à la maison le midi et cela fait déjà 3 semaines, il n'a eu aucun accident et la maitresse l'a félicité.

Voilà pour mon expérience.
A+
Stéphanie
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Bonjour,

lorsqu'Antonin est entré à l'école il etait loin d'être propre mais il se passait au moins 2h30 à3h00 entre chaque pipi (dans la culotte ou dans le pot);donc à la rentrée silence radio et on prie ...

comme l'école préfère gérer les accidents que de changer une couche, nous avons passé les 6 premier mois à ramener un change /jour.
Puis, Antonin à accepter d'aller aux toilettes avec les autres enfants et la propreté a été acquise au fur et à mesure.
De plus sachant qu'il ont affaire à un enfant différent ils sont en général plus tolèrent!
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Bonjour,
Clément ayant 22 ans, j'ai un peu oublié l'apprentissage de la propreté. Nous avons enlevé la couche durant l'été, c'est beaucoup plus facile pour changer les vêtements en cas d'accident. Clément est parfois revenu avec un petit sac à la sortie de l'école mais il n'était pas le seul. Il a dit "maman" à trois ans et demi!!! Nous étions également inquiets et maintenant il y a des jours où nous aimerions qu'il se taise tellement il est bavard. Il fait souvent des jeux de mots... Il faut continuer les histoires, les comptines, les chansons accompagnées de gestes style "les petites marionnettes" qui permettent un échange même sans vrais mots ou le théâtre de marionnettes. Clément adorait cela, les enfants ont parfois plus envie de répondre à Guignol qu'aux adultes. Surtout ne pas se décourager, les progrès se font par palier.
A bientôt
Nadine
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Bonjour à tous
nous sommes parents d'une petite Juliette de 10 ans, qui va à l'école depuis l'âge de 3 ans. Elle faisait encore pipi dans sa couche, mais on est "tombé" sur une institutrice qui l'a prise comme elle était, en la traitant comme les autres enfants, c'est à dire, à la sieste sans couche, et bien cela à marcher en 1 mois (de mémoire car cela commence à être loin) elle a été propre. Il y a eu bien sûr des accidents avec un change en permanence dans le cartable, mais le fait de les traiter comme un enfant normal et de leur faire confiance, cela fonctionne.

Cependant, pour les longs trajets en voiture, ils ont du mal à se retenir (cela vient d'un coup, alors tout dépend où l'on est à ce moment).

Dernier témoignage : l'année dernière à Noêl, à la fête du CE de mon mari, prise dans l'ambiance, dans l'émotion, elle a eu un accident (et nous n'avions pas de change) on a géré la rencontre avec le père noël quand même.
Ne vous découragez pas faites leur confiance et .... ayez toujours un change avec vous pour éviter les retours qui annulent les sorties.


Marielle maman de Juliette (10 ans en CE2)
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Bonjour

Je suis la maman d'Eléonore et je pense qu'il ne faut pas mette la pression à nos enfants avant la rentrée à l'école déjà un enfant qui n'a pas de soucis c'est déconseillé. A partir du moment ou il y a une maladie identifiée l'école doit prendre nos enfants avec une couche ! En tout cas Eléonore est entré en maternelle elle allé faire 3 ans et n'était pas propre je lui mettais des couches culottes et allait aux toilettes avec tous les enfants je ne sais pas si c'est grâce à l'école ou l'hôpital de jour ou elle est accueilli pour moitié du temps mais bon à 4 ans presque et demi elle fut propre en journée, la nuit et la sieste il va falloir attendre encore un peu.......Eléonore a aujourd'hui presque 5 ans. On a encore dés fois des soucis elle s'oublie et plus récemment elle se retient bcp trop.......

A bientôt
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Bonjour,
Voici notre témoignage (intéressant car Grégoire et Marin n'ont qu'1 an et demi d'écart) Marin est allé à l'école pr la première fois vers 2 ans 1/2 chez les tout petits en maternelle en Janvier à mi temps, même s'il n'était pas diagnostiqué, je leur ai expliqué qu'il était un peu différent (je disais un peu bébé) j'étais à un mois d'accoucher et commençais à me douter du pb sans l'identifier clairement.
Ils l'ont donc pris avec une couche...
Quand nous avons identifié le syndrome, je leur ai annoncé et il a gardé sa couche pendant toute l'année qui vient de passer avec leur accord.
Au mois d'Avril Mai, nous avons commencé à enlever la couche et depuis 1 mois il est propre (sauf pour la grosse commission).
En voiture il est un peu stressant car il nous fait plein de fausses alertes 9 fois sur 10 c'est pipi pipi pour rien...
Voilà à très bientôt, il y a crise pour adi bou chou...
Meloïca
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parent de Marin 3 ans SMS
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Bonjour,

Hugo est propre depuis cet été et il est donc rentré à la maternelle cette année à 4 ans, seulement il n'y va que le matin car il a besoin de sa sieste l'après-midi et on est obligé de lui mettre une couche, cela arrive parfois qu'elle ne soit pas mouillée mais généralement il fait.
Par contre la journée il lui arrive régulièrement d'avoir des fuites, on l'oblige à aller souvent au toilette mais il ne vide pas complètement sa vessie et peut y retourner 10 minutes après.
Notre pédiatre a demandé une radio pour sa vessie et on nous a répondu que tout allait bien mais le médecin a remarqué qu'il ne vidait pas totalement sa vessie. Autrement lorsqu'il est en train de jouer il attend au maximum et souvent fait sur lui car il oublie!!

Chez des amis ou en famille, il peut demander à aller au moins 10 fois au toilette en 1heure et il fait un tout petit peu, c'est fatiguant surtout qu'il ne sait pas se déshabiller tout seul et il a un "petit" zizi ce qui fait que cela va toujours tout droit d'ou inondation sur les vêtements (il faut qu'on lui baisse le zizi mais Hugo ne comprends pas).

Qui peut me dire si je peux consulter qlq'1 à ce sujet, est ce que l'un de vos enfants fait la même chose, existe t'il un traitement?
A la rentré je souhaite le mettre toute la journée à l'école car il adore mais comment arrivait à le rendre propre?

Merci pour vos informations,

Stéphanie maman d'Hugo 4 ans (sm) et bébé 2 en route

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bonjour Stéphanie

mon fils Florian(16 ans) avait des fuites urinaires fréquentes, et son neurologue disait aussi qu'il ne savait pas vider sa vessie, il m'avait d'ailleurs demandé de lui faire faire du "stop pipi" vite renoncé car il ne voulait pas le faire, et suite à une première infection rénale (pyélonéphrite), on nous a dit que Florian avait une vessie instable c'était en 2005, depuis il est suivi par un néphrologue qui la mis sous "o***" , il n'a plus de fuite urinaire, on nous a précisé (néphrologue+chirurgien urologue) récemment qu'il ne pouvait pas contrôler ces fuites.
le mieux est de consulter un néphrologue qui prendra aussi en compte si y'a lieu des soucis de constipation
a bientôt
domy

INFECTIONS URINAIRES

bonjour à tous

Mon fils Florian (15ans) vient encore d'être hospitalisé pour une pyélonéphrite, il y a 2 ans suite à une pyélonéphrite aiguë, le néphrologue a constaté un reflux d'urine ds le rein droit dû à une malformation d'une petite valve entre les reins et la vessie, comme il a une vessie instable + une constipation cela augmente les risques d'infection
Florian avait donc depuis 2 ans un traitement quotidien comprenant antibiotiques+ oxybutinine pour sa vessie instable et le l'importal pour la constipation
il vient de rechuter au mois d'Avril 2007 (urgence chu) = changement d'antibiotiques , 15 jours après encore infection urinaire, on lui donne à nouveau un traitement, soit dit pour un mois ensuite on doit tout arrêter et attendre....................!!!!!
Il ne terminera pas le mois puisqu'il vient d'être hospitalisé jeudi en urgence.
Avez-vous déjà été confrontés à ce problème avec vos enfants?
Merci de vos réponses
Domy
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bonjour
thibaud(14ans) a du mal à contrôler sa vessie le jour et n'est pas propre la nuit, il est souvent constipe
je dois prendre rendez vous avec un néphrologue courant juin
je vous tiendrais au courant et je parlerais de Florian
courage
annab
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Adrien(1990), Thibaud(1992)SMS,Victor(1994)
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Bonjour,

je sais que le message date, mais Maélys vient d'être hospitalisée pour une pyélonephrite. Elle aura un examen mi avril pour voir si c'est du à une malformation...
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Anne, maman de Chloé (2000), Léo (2002) et Simon (2006),Maélys Aout 2011 (syndrome de Smith Magenis diagnostiqué à 4 mois de grossesse + grave malformation cardiaque + épilepsie)
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QUELQUES LIVRES SUR LA PROPRETÉ

Bonjour

Il y a qq jours je donnais mon avis et mon expérience sur ce forum au sujet des problèmes de "caca" de nos enfants.

Je voudrais indiquer ici quelques livres d'enfants que j'ai lu et relu a Evan 4 ans et demi et qui ont a mon avis beaucoup aide notre fils a faire seul au toilettes et non plus ds sa couche.

"Comme tout le monde" de Guido Van Genechten edition MILAN Jeunesse (6€50) un livre cartonne avec des phrases simples, courtes et des images évocatrices

" Le grand voyage de Monsieur caca" de Angele Delaunois et Marie la France edition les 400 coups carrément petit (5€)
beaucoup plus technique avec l'explication de ce que deviennent les aliments mais on peut très bien le lire a notre façon a le simplifiant. Evan adore et en parle souvent quand il fait ca petite affaire tout seul aux toilettes !

"De la petite taupe qui voulait savoir qui lui avait fait sur la tète" de Werner Holzwarth et Wolf Erlbruch édition Milan Jeunesse. (11 €)
J'ADORE. Enfin une vrai histoire rigolote qui dédramatise ce caca. Nous en avions besoin, evan et moi, car nous avons verse des litres de larmes avec ce problème de caca. A recommander. avec des bruitages a faire ! Evan adore ! et les parents s'éclatent !

Bonne lecture a tous et bon moment de partage avec vos enfants

Beatrice
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Bonjour Béatrice,
effectivement "la petite taupe..." est un must. Antonin a adoré aussi "Caca prout" de Catherine Dolto.
À plus,
Anne

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Messages : 21
Date d'inscription : 14/09/2014

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